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緩和ケア(その3)

「がん難民」という言葉を聞いたことがありますか?

緩和ケア(その2)でも簡単に説明しましたが、一般的には、いろいろな治療方法を求めて、様々な病院を探し求めて途方に暮れている状態の方を言います。現在の癌治療は、たくさんの抗がん剤が選択でき、これがだめならあれ、あれがだめならこれと次々と新しい薬が提案されます。放射線療法も種類が増えました。

免疫療法も保険が通るようになり、一般の癌治療と肩を並べるようになっています。様々な情報がネットで検索できるようになり、あまりにも多い選択肢を前に、患者の側も途方にくれます。

もっといい病院があるのではないか、もっといい治療方法があるのではないかと考えるのも無理はありません。
 しかし、私が思う「がん難民」は病院での治療が終わった方々の場合です。抗がん剤の効果がなくなって、治療を終了することになると、病院に行く「用事」がなくなります。病院の先生からは、どこか「緩和ケア」をしてくれるところに行ってくださいと言われたりします。信頼する主治医、病院にずっとついてきた患者さんにとって、最期まで面倒を見てもらえるものと思っていたら、突然の宣告に大変ショックを受けられると思います。

抗がん剤の効果がなくなったから、病気がなくなるのではありません。あるいは、癌が見つかったけど、高齢なので、積極的治療(手術や抗がん剤)ができない場合もあります。また、そういった治療を望まない方もおられます。そうした時、病院はそのような患者の面倒は見ません。このような場合、もちろん、すぐ死ぬのではありません。死ぬまでには、まだまだ時間が残されており、癌は相変わらず進行し、様々な症状が出現するのに、いったい誰が治療をしてくれるというのでしょうか?

今かかっている病院が行き先を紹介してくれるとは限りません。自分で探さないといけない場合がほとんどです。役所に行けばいいのでしょうか?実は役所も全然わかってはいません。何も把握していません。本当に情報がないのです。一般的にホスピスは亡くなる直前に入るところです。しかし、抗がん剤が効かなくなっても、まだまだ生活が自立されており、ホスピス病棟で死を待つだけの生活は望んでいません。

病院で行う以外の民間の治療法もあります。また、高額ですが、保険の効かない免疫療法もあります。患者さんは、もっともっと生きるための治療をしたいのですが、病院はそのような治療法については、相談に乗ってくれません。また、そうした民間療法や免疫療法をしている最中に起こってくる癌の症状コントロールは、免疫療法の担当医がしてくれるわけではなく、ここでも緩和ケアをしてくれるところを探してくださいと言われたりします。

さて、どこへ行けばいいのか???

私は、このような時期の患者さんを「がん難民」だと思っています。私たちのクリニックに来られ、自宅での緩和ケアを受けた方々は、ほとんど「たまたま知った」「偶然知った」などと言われ、もっと早く知っていればと後悔されていました。ホームページなどで情報を発信しても、一部の方しか知ることはできません。また、近隣の病院に宣伝しても、ほとんど利用しようともされません。結局、患者さん自身が自分で探し出すしかないのです。公的な施設が、公平に緩和ケア関する詳しい情報発信を市民にするべきだといつも思っています。

本院と緩和ケアの提携をしています「アマニカス」のホームページを是非ともご覧ください。

松永美佳子